Chronique de Lou (Femmes D'Aujourd'hui)

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Bonjour,
je m'appelle Lou. J'ai 6 ans (5 ans pour ce qui concerne ce récit). Je suis aveugle de naissance, et profondément différent dans ma tête.... Mon papa a décidé de réaliser ce site pour vous faire partager l'expérience un peu folle qu'est mon apprentissage de la vie.
Lou A bientôt ! Lou

MISE EN GARDE

...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa). Lou n'en est pas capable, tout comme il n'est pas capable, actuellement de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer sur une conversation. Seul l'avenir nous dira s'il parviendra à comprendre le monde qui l'entoure et s'il choisit de s'y intégrer.

Ca n'arrive qu'aux autres...

Un cas sur dix millions... Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. 235 cas naissent chaque année aux Etats-Unis. C'est dire le rareté de mon cas... On appelle cela, un maladie orpheline. Mais moi, je ne le suis pas du tout ! Tant qu'à choisir, j'ai choisi de naître chez eux... Ils m'avaient l'air sympa ! Je suis né le 12/08/1998

Ne sortez pas vos mouchoirs !

Hé, soyons clair ! Mon papa, y fait pas ce site pour vous faire verser une larme... Y'a juste qu'il a du temps pour le moment... beaucoup de temps... (la culture n'est plus une priorité dans ce beau royaume). Enfin, il a de moins en moins de temps aujourd'hui avec le succès rencontré par cette chronique. Comme s'il avait déclenché quelque chose d'invisible ! Mais donc voilà, il a plein d'anecdotes, de photos étonnantes à partager et à vous montrer à mon propos.

Qu'ai-je ?

Je suis atteint du syndrôme de dysplasie-septo-optique. Kesako ? Une malformation congénitale dont les symptômes varient d'un enfant à l'autre. Un cas sur dix millions... Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. On appelle cela un maladie orpheline. En gros, ma "différence" provient d'une "ligne" transversale de mon cerveau qui a oublié de se former durant mon développement in utero. J'ai donc les nerfs optiques atrophiés, pas de septum - c'est une membrane qui sépare les deux ventricules de mon cerveau - (les doc's, ils disent à mes parents qu'on ne sait pas encore à quoi sert cette membrane). Enfin, j'ai une hypophyse sous développée (Il paraît que ça sert à tout le système hormonal, bref les glandes quoi !). Avec ce syndrome rare, il n'ya pas de règles ni de cause médicale avérée : certains de mes "collègues" ne sont pas totalement aveugles, d'autres n'ont pas leur tête sur les épaules. Bref, ça varie d'un cas à l'autre. Du haut de mes cinq ans et en dehors de ma cécité définitive, il est impossible de pronostiquer le développement mental qui sera le mien. Mais ce que je peux déjà vous dire, c'est que je suis pas idiot et qu'en ce qui concerne les sentiments, j'en connais un sacré brin. Je suis bourré de tendresse et d'amour. Et c'est la chose la plus importante dans la vie, non ?

Moi, le jour de ma naissance

Mais comment font-ils?

A lire toutes ces aspects qui font que je suis si différent des autres (voir les autres articles), vous devez vous demander : "mais comment font-ils pour tenir le coup, tes parents?". Et bien, malgré que vous n'êtes pas au bout de vos surprises (y'en a encore des choses à vous raconter, et puis j'vous ai pas encore parlé de mon diabète insipide, des piqûres d'hormones et autres médications nécessaires au bon état de mon corps...), mon papa et ma maman, y sont heureux... J'vous jure! Parce qu'ils s'aiment. Tout simplement. Et comme ils sont très amoureux, ils aiment les fruits de leur amour : moi et mes deux grandes soeurs. Ceci dit, c'est vrai, c'est pas facile tous les jours... Y'a les coups de blues, les découragements... surtout du côté de papa. C'est la vie. Tout simplement.

Moi, à six mois

Pourquoi cette chronique ?

Suite à des questions (positives) posées à propos de la raison d'être de ce site, je vous répondrai en trois temps : 1. Tout d'abord, parce que chacun a ses souffrances, ses blessures, et que cela fait du bien de les partager, et d'y voir le "positif". Lou est une expérience d'une telle richesse. Nous ne pouvons plus voir la vie de la même manière. Et cela, nous avons envie de le partager. 2. Ensuite, parce que nous avons été témoins, nous parents de Lou, d'une scène d'une tristesse infinie. Cela s'est passé lors d'une séance d'information dans une institution pour handicapés où nous étions venu découvrir le lieu. Un couple ayant un enfant handicapé mental de 18 ans (présent dans la salle) s'est plaint du comportement de leur fils, de son manque de progrès. Jusqu'à le prendre publiquement à parti : "Hein oui, que t'es pas foutu de manger proprement ?". Et lui, de répondre poliment: "oui". Cela a duré un quart d'heure... de dénigrements de leur enfant devant une salle abasourdie. Nous en avions la nausée. Pas moyen de les raisonner. Leur blessure était trop profonde. Alors si ce site peut aider d'autres parents à prendre la vie autrement, à accepter la différence de leur enfant, quelle qu'elle soit, nous serons heureux. 3. Enfin, la dernière raison, c'est qu'étant "artiste" (scénariste, réalisateur, auteur...) sans travail depuis un an et demi, je prépare quelque chose à propos de mon bonhomme et de notre regard sur la vie. Je sais pas encore quoi... Un livre ? un film ? Un documentaire ? C'est le petit Poucet qui pose une pierre après l'autre. Et ce site m'éclaircit progressivement la tête.

Moi, à un an

MERCI, MERCI, MERCI !

...Merci à tous pour vos commentaires, courriers et autres encouragements. Cela donne beaucoup de pêche à Papa et Maman... Et si cela vous tente, n'hésitez pas à revenir lire régulièrement la suite de mes aventures, parce qu'on a encore pleins de choses à vous raconter ! Et puis, parlez-en autour de vous... Le but, c'est de se faire du bien : à nous... et à vous !

Re-moi à un an

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Bonjour, j'm'appelle Lou. Chui un p'tit garçon qui n'voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques ! Chui donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.

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Chronique 23

(Femmes d'Aujourd'hui N°29 – 1/07/04) En forêt Si il y a bien une chose que j'adore, c'est bien promener le chien en forêt avec papa. Pour moi, la forêt, c'est un drôle d'endroit : on n'entend pas de voiture, juste le vent dans les arbres. Et puis, il y a ces poteaux que papa appelle arbre et qu'il veut absolument me faire toucher. C'est petit ou gros, rugueux (j'aime pas trop en fait), et je n'en connais que la base. Il me dit tout le temps qu'il y a plein, plein d'arbres dans une forêt et qu'ils sont aussi grands qu'une maison. Soit. Je vois pas l'intérêt. Du coup, lorsqu'un arbre a été coupé, papa me fait marcher sur le tronc pour que je me rende compte comme c'est grand et haut... quand c'est debout. Je crois pas avoir très bien compris et puis je m'en f... un peu. Moi, ce que je préfère, c'est le roulis de la poussette car pour ce qui est de marcher... Ben oui, je suis de nature paresseuse et méfiante (vous l'aurez compris, je crois). Alors Papa a trouvé un truc pour m'extraire de mon carrosse : il me fait tenir la poussette et dit : "Poussette, tu restes là !" . Je fais alors deux ou trois pas en la poussant puis, malicieusement, je la projette loin pour la faire désobéir. Papa en profite pour l'éloigner encore plus et m'abandonne donc tout seul sur le chemin. "Aaaah, la poussette, s'en va ! Poussette arrête-toi ! Mais qu'est ce que j'ai dis, poussette !". Et je me marre en l'entendant faire le pitre. Une fois arrêté, papa agite alors mon carrosse pour que je le repère auditivement. Je le rejoins alors et on recommence. Grâce à ce petit jeu, je marche un peu et j'apprends à m'orienter avec les sons. J'apprends aussi surtout à faire confiance, parce que parfois, je dévie de ma trajectoire, direction le fossé ou un gros hêtre. Bref, je dois écouter les conseils de papa. "Stop!" - "A gauche" - "A droite" - "Ici la poussette !" (...) Par conséquent, si vous croisez en forêt un drôle de type avec un chien blanc, qui agite une poussette vide en chantant : "poussette, pou-poussette...", et que plus loin il y a un gamin qui rit tout seul et avance à petit pas, ne vous inquiétez pas. On n'a pas fait une journée portes ouvertes à l'asile du coin. Quoi que... à voir parfois la tête des gens que l'on croise... Le ridicule ne tue plus, sinon, toute la famille serait décimée depuis longtemps ! Dans le même ordre des choses, cela fait quelques temps déjà, qu'un de mes jeux favoris est de dire : "Feux rouges ! Feux verts !". Vous l'aurez deviné, le principe est d'interrompre un mouvement lorsque je dis "Feux rouges !" et inversement pour " Feux verts !". C'est tantôt un bon moyen que mes parents trouvent pour me faire avancer lorsque je traîne (par exemple, dans les escaliers pour monter au bain), tantôt un moyen que j'utilise pour, au contraire, faire durer les choses et les rendre plus ludiques. Je mets donc ce jeu à toutes les sauces : pour marcher, manger, m'habiller...et jouer. Evidemment, parfois cela n'arrange pas maman ou papa car quand je décide de dire un peu beaucoup de "feux rouges", cela ralentit encore plus les choses. Mais c'est tellement gai de se figer sur place, de s'arrêter avec une cuillère de bouillie pleine (qui commence à se déverser sur la table sans que je m'en rende compte)... C'est comme pour tout avec moi : blanc ou noir, positif ou négatif... en fonction de ma sensibilité du moment. Mais bref, j'adore ce jeu qui parfois me fait trembler (littéralement) de plaisir. Ah oui, au fait : je sais qu'il existe aussi les feux oranges, mais ça m'intéresse moins... Pourquoi des demi-mesures ? Et surtout, pourquoi tant de sérieux dans ce monde que je voudrais comme le pays de Cocagne !

	Luc Boland - 30-07-2004, 10:41:20


Chronique 22		Chronique 24

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