20/08/2004

Chronique 27

(Femmes d'Aujourd'hui N°34 – 18/08/04)

Pour conclure : Au fait, c'est quoi être "aveugle" ?

Pour cette dernière chronique, papa vous parlera de la chose la plus compliquée à mon propos : me faire comprendre que je suis aveugle, chose que je n'ai toujours pas assimilée du haut de mes six ans.

Car finalement, c'est quoi être aveugle ? Facile, me direz-vous ? Et bien expliquez moi !
C'est "ne pas voir" ? Oui, bien sûr, mais c'est quoi, "voir" ? Des "images" ? C'est quoi des images ? Ce qu'on perçoit avec les yeux ? Je sais que j'ai des yeux, mais ils ne servent à rien.
Je me rends compte que papa, maman et tous les gens qui m'entourent ont une insolente facilité à se mouvoir, à deviner les choses, les prévenir... Mais on a beau me dire que c'est grâce à la vue, ça ne fait pas avancer le "schmilblick", car c'est quoi, la "vue" ? Un des cinq "sens" ? C'est quoi un "sens" ?
O.K., je pige les quatre premiers (et encore faut-il que je comprenne que ce sont mes outils de perception et que l'on appelle cela des "sens"), mais le cinquième qui me manque... C'est voir des images ? Vous l'avez déjà dit, et de toute façon, c'est quoi des images pour qui n'en a jamais vues ? Et puis moi, je me fais aussi des "images" dans ma tête, ...à ma manière. L'image de maman, par exemple, c'est un timbre, une odeur, un bruit, un grain de peau, une forme spatiale.
Allez donc m'expliquer la vue !

Amusons-nous à inverser les rôles, s'il vous le voulez bien. Imaginons que je sois un extra-terrestre et que j'ai, par exemple, trois "sens" (et non cinq comme vous) : j'ai l'ouïe et le toucher (jusque là, vous me suivez), et mon troisième sens, serait le "snurf" (j'invente le terme puisque c'est une perception inconnue pour vous). Quoi ? Vous ne savez pas ce qu'est le "snurf" ? Mais enfin, le "snurf" vous permet de "snurfer" ! Vous ne comprenez pas ce que veut dire "snurfer" ? Evidemment dans ce cas...
Disons que c'est comme lorsque vous entendez quelqu'un s'approcher, sauf qu'avec le "Snurf", vous parvenez : à spatialiser l'autre (mais attention, ça n'a rien à voir avec la vue) ; à scanner sa matière, son volume, sa composition (mais sans le toucher). Ca vous fait donc, non pas des images, mais des "snurfies" dans votre cerveau. Vous ne parvenez pas à vous l'imaginer ? Ben oui, je comprends. Impossible de savoir ce que c'est que le "snurf" pour qui n'a jamais perçu de "snurfies" dans son cerveau.

Tout ça pour vous dire que papa et maman, ils me répètent souvent que je suis aveugle et que je ne vois pas. Mais cela me fait "une belle jambe".J'm'en fous moi, d'être aveugle. Ce que je veux, c'est comprendre pourquoi tout est facile dans la vie des gens qui m'entourent et pas pour moi. J'veux la même chose, même si je ne le formule pas comme tel (ma formulation à moi se situe plutôt du côté de la colère et de la vexation quand il m'arrive un truc tordu auquel je ne m'attends pas, genre le coin de table qui "vient ME frapper").
La question reste donc entière : c'est quoi être aveugle ?
Avec moi, il faut donc être patient, infiniment patient : expliquer, expliquer, encore et toujours, en prenant le problème par tous les angles possibles afin de trouver les mots justes que je comprendrai. Et il en va ainsi pour tout, y compris des choses si simple à vos yeux comme la pluie, le soleil, une voiture...

La vie avec moi, c'est donc une formidable expérience, une perpétuelle remise en question des certitudes et un combat quotidien contre... soi-même ! De la raison de papa de vous avoir fait partager cette chronique : témoigner de ce que nombre de parents ayant un enfant différent ou handicapé peuvent vivre. Alors, lorsque vous en croiserez dans la rue, faites leur un grand sourire, c'est la meilleure nourriture de l'âme et ils le méritent bien !

Merci de votre curiosité durant ces six mois.

Et n'oubliez pas : la vie est belle.

Lou, son papa et sa tribu complice.

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...et si un jour ces récits paraissent sous forme d'un livre, réservez-lui un bon accueil !

10:09 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

19/08/2004

Chronique 26

(Femmes d'Aujourd'hui N°33 – 11/08/04)

Le temps qui passe.

Si, si, vous avez bien lu... j'ai six ans cette semaine (je suis né le 12 août) ! Pour être honnête, je pige pas encore bien la notion du temps qui passe : par conséquent, mon anniversaire, c'est pour moi un drôle de truc !

Les notions d'années, de jours et d'heures, c'est un petit peu compliqué pour moi. Ben oui, je ne vois pas le soleil se promener dans le ciel (je les sens par contre !), je ne vois pas le jour et la nuit (j'entends la différence d'ambiance), je ne vois pas les saisons (mais je les sens), et enfin, je ne vois pas le temps faire son oeuvre sur la vie. Même voyant, on ne remarque pas toujours que ceux qui vivent à nos côtés grandissent ou vieillissent, alors sans la vue...
De la raison (entre autres choses) de mon incompréhension à propos de l'autorité des adultes : je ne VOIS pas en quoi ils savent mieux les choses que moi puisque je ne MESURE pas leur expérience et leur longue vie. Dès votre plus tendre enfance, vous, les voyants, constatez immédiatement de visu la "pyramide des âges" ; moi, je dois me contenter de l'entendre au timbre de la voix, et le remarquer aux comportements aussi. Ce n'est donc pas parce que j'ai une voix fluette et que je culmine à un mètre dix, que mon autodétermination n'a pas le droit de s'exprimer.
Mais finalement, aveugle ou pas, on est tous pareils et on est tous passé par là : il paraît que cela s'appelle l'éducation.
Tout ça pour dire que, même si mes vieux me l'expliquent souvent (genre le clou qu'on enfonce obstinément), j'imagine difficilement que plus tard, je serai aussi grand que papa, avec une voix grave et des rides tout partout. J'ai peu de référence pour réaliser que je grandis (Je ne sais même pas que je suis deux fois plus haut qu'il y a cinq ans).
C'est décidément bien curieux le temps qui passe. Et sans la vue, je vous garanti que c'est franchement étrange !

Et puis, je ne suis pas encore très "souvenirs", même si je commence un peu à me remémorer de moments vécus il y a quelques jours ou quelques mois (c'est normal à mon âge compte tenu de ma cécité). Je n'ai donc pas d'échelle de temps sur laquelle je peux agripper mes souvenirs, d'autant que ceux-ci ne sont pas visuels : pas de photo, pas de vidéo pour me MONTRER les souvenirs.
Il ne reste donc que l'évocation... et les enregistrements sonores (ou le son des vidéos). Car papa et maman ont eu la bonne idée d'enregistrer des moments de ma vie depuis que je suis tout petit. Du coup, régulièrement, on écoute ensemble ces cassettes. J'entends alors ma voix de bébé ou de tout petit enfant ; je m'entends dire mes premiers mots et dire des phrases incompréhensibles. C'est assez troublant d'imaginer que cette voix que j'entends C'ETAIT moi, mais ça me plaît et me fait rire, même que je dis alors : "Ça, c'est Loulou bébé de quand j'étais petit".

En conclusion, j'ai bien constaté qu'un jour donné – je ne sais pas pourquoi -, c'est la nouba, et que tout le monde me fait alors la fête et me souhaite un bon anniversaire.

Ceci dit, récemment, j'ai bleuffé maman. Je mangeais à table avec elle lorsque je lui ai demandé : "Maman, quand tu étais petite, tu aimais bien la balançoire ?". Maman a été surprise. "...Euh... Oui, oui, bien sûr ! Comme toi, sauf que moi, j'étais une petite fille tandis que toi tu es un petit garçon. J'ai grandi et aujourd'hui je suis une femme, une "Madame". Et quand tu seras très grand, toi, tu seras un "Monsieur". J'ai répliqué sur le champs : "Mais je suis déjà un grand garçon !" "Oui, mais tu seras encore plus grand. Aujourd'hui, tu as six ans, et quand tu auras 20 ans, tu seras un"Monsieur"." Ce en quoi j'ai répondu : "...Mais je veux pas être un Monsieur ! Je veux seulement jouer au Monsieur..."(un des personnages de mon petit monde imaginaire où, effectivement, j'imite le ton sérieux des adultes mâles).
Ben oui, ça rentre petit à petit dans ma caboche, la notion du temps.

09:24 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

18/08/2004

Chronique 25

(Femmes d'Aujourd'hui N°32 – 04/08/04)

Les sens et les mots.

Si la semaine passé, je vous parlais de mon apprentissage du pré-braille et de mon rapport aux jeux, cette semaine, je vous parlerai de ma lecture. Ben oui, je lis, moi, ...enfin, à ma manière !

A ce propos, c'est comique : beaucoup de gens ont peur d'employer avec moi les mots qui se réfèrent à la vue comme "voir", "regarder" ou "lire". Pourtant, ce sont des mots que maman et papa utilisent tout le temps. Et pour l'ensemble des aveugles, il en est ainsi. Il n'y a pas de tabou. Je regarde, je vois, je lis... avec mes autres sens. D'ailleurs, je les utilise moi-aussi. Je dis par exemple : "Tu vois que c'est gai !". Mon "voir", mon "regarder" s'adressent donc à mes autres sens : l'ouïe et le toucher (essentiellement).
Par exemple, au niveau relationnel, j'adore jouer au "toucher des doigts" avec les gens que je rencontre. C'est ma manière de les "voir", de les "sentir". C'est un jeu très simple : juste m'amuser à effleurer le bout de mes doigts avec ceux de mon partenaire. Je peux ainsi passer un temps fou à faire cela. Autant vous dire que j'identifie illico les mains que je connais. Et pas uniquement par leur taille. J'y lis entres autres la dynamique, le tonus de l'autre. Si, si, j'vous jure ! Parfois aussi, je me risque à toucher les visages... mais c'est plus rare. Je fais bien des "doudouces" et des bisoux, mais explorer la forme de "l'autre", n'est pas ma passion. Et puis imaginez que tout le monde se mette à tripoter le visage de la personne rencontrée ! En fait, ce serait drôle.
Un jour, papa a rencontré une aveugle qui lui a ainsi touché le visage dans tous les sens. C'était sa manière à elle de se faire une idée, de voir autrement papa qu'uniquement de manière auditive. Ils se sont tout de suite entendu, ces deux-là.
Toujours à ce propos, si je n'aime pas trop toucher les visages, c'est à cause de la barbe des hommes. Même que depuis que papa a compris cela, il essaye de se raser tous les jours. De mon côté, je ne manque pas de lui dire lorsqu'il pique.
En conclusion, les mots "lire", "sentir", "voir" ou "regarder" ont un sens pour nous, les aveugles.

Pour en revenir à ma "lecture", je vous disais donc que je lis même si la lecture braille n'est pas pour tout de suite (voire même pour dans très longtemps, compte tenu des ma "confusion mentale"). Mais malgré cela, depuis que je suis tout petit, maman m'a fait lire des livres. Comment, me direz-vous ? Dès le départ, elle a cherché des livres tactiles qui existent pour tous les enfants (genre : le bébé souris qui doit être aidé pour retrouver sa maman (et sa longue queue), et qui croise, page après page, plein d'animaux dont on peut toucher la fausse texture de la peau. Parfois, maman transforme le livre elle-même en y rajoutant, comme dans ce cas là, une longue queue avec une ficelle à la maman souris. Hélas, il n'y a pas trois cents soixante bouquins adaptables comme cela.
Heureusement à l'école, il y a une ludothèque et des livres. Mieux, il existe une maison d'édition en France ("Les doigts qui rêvent") qui, avec les moyens du bord , réalise de merveilleux livres mariant braille et illustrations tactiles. Chacun est fait à la main et vendu à un prix raisonnable, voire même dérisoire en regard au travail réalisé (l'éditeur est une association "loi 1901" c.a.d. "ASBL" en Belgique). C'est ainsi que grâce à eux, je peux toucher la maison de chacun des trois petit cochons, sentir le loup dans le chaudron ; comparer, comme Boucle d'Or, les chaises, les bols et les lits de papa ours, maman ours et bébé ours etc.
Si hier, cela ne me plaisait pas trop, aujourd'hui je m'y prête presque volontiers ! C'est gai la lecture !

18:39 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Chronique 24

(Femmes d'Aujourd'hui N°31 – 28/07/04)

Mes jeux... et le pré-braille

Depuis que je suis né, Maman s'est cassée la tête à la recherche de jeux adaptés à ma cécité et susceptibles de m'intéresser.
Au bout de cinq ans, je ne vous dis pas tout ce que mes parents ont accumulé pour susciter mon éveil. Du piano miniature à l'accordéon en passant par l'harmonica, le Kalimba, le Djembe (etc.) ; des jeux d'emboîtement aux puzzles sommaires, de la poupée qui rit aux animaux de la ferme qui font leur cri respectif, de la balle sonore (quand elle roule) au bâton de pluie. Conclusion : ça s'entasse à côté du canapé ! Il y a là-dedans toute une série de jeu que je n'ai jamais voulu explorer, marquant un refus catégorique. Quant aux autres, il faut me motiver et m'en rappeler l'existence pour que je m'y intéresse ...quelques minutes. Finalement, le seul jeu auquel j'accepte de jouer de bonne grâce, c'est avec la balle sonore.

Pour tout vous dire, ils sont un peu ch..., Papa et maman. Parce que moi, ce que je préfère par dessus tout, c'est me balancer, rire, imiter, chanter ou écouter de la musique et des histoires. Or régulièrement, ils m'obligent à "jouer avec mes petites mains"(*). Ils me disent que c'est indispensable pour mon avenir. Soit. Et comme la base de mon apprentissage scolaire est de m'amener au braille, je dois apprendre la notion des six cases (ou six points) qui est le fondement même de l'écriture braille (toutes les lettres sont une combinaison variant les six points). Pour cela, je dois acquérir la notion de "haut" et "bas", après quoi, je découvre qu'entre les deux, il y a un "milieu".
Ensuite, on répète cette notion en définissant une gauche et une droite. Ça, c'est pour définir rien qu'une lettre.
Un jour donc on me fera découvrir qu'à gauche, il y a à nouveau une gauche et une droite, et à droite la même chose... pour former des mots. Pas simple, hein ? J'vous dis pas comme ça m'emm... .
Alors, pour rendre les choses plus ludiques (on fait la même chose à l'école), Papa a construit une boîte à six cases dans laquelle il range tantôt des cubes, tantôt des animaux. Du coup, c'est plus fun. Même si, je dois bien reconnaître que, malgré tous leurs efforts, je suis loin d'être toujours d'accord d'y jouer. Pire, parfois, ils doivent m'y obliger. Heureusement, après un arc-en-ciel de sentiments, je finis la plupart du temps par morde à l'hameçon. "Alors papa... Montre moi... A papa !" Papa : "Alors montre-moi la vache qui se trouve en haut à gauche." Je la prends et la lui donne en ponctuant mon geste d'un : "Mais oui, c'est gai de jouer avec ses petites mains..." Comme quoi, hein !

Toujours au rayons jeux, mes parents achètent régulièrement des appeaux pour me faire découvrir le cri des animaux.
Tout a commencé avec un vieil appeau imitant le canard que papa avait acquis pour attirer l'oiseau lors du tournage d'un film !
J'ai tout de suite apprécié, sauf que bon, je m'amusais à souffler si fort que les lamelles ont fini pas être déforméesIls avaient beau me dire de souffler doucement, moi cela m'amusait trop de produire des bruits incroyables jusqu'à ce que le sifflet ne produise plus aucun son. J'vous dis pas les colères qui ont suivie tant et si bien que le happeau a fait l'objet d'un "lancer du poids" de ma part... et qu'il s'est cassé.
Depuis lors, je me suis calmé. Maman a racheté un appeau de canard (qui lui aussi est presque naze), mais aussi de pigeon, de roitelet, de coucou... le dernier en date étant un appeau de sanglier (cendrier, comme j'ai dit la première fois !). Avec celui-là, j'ai battu des records de décibels.

Conclusion : le mot jeu m'évoque plus une tâche ou un devoir qu'un loisir. Etonnant n'est-ce-pas ?

18:12 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |