29/04/2004

Chronique 11

(Femmes d'Aujourd'hui N°18 - 29/04/04)

Ça marche !

N'ayant pas la vision pour me motiver, j'ai commencé à marcher à quatre pattes vers deux ans... J'avais pas trop envie, je préférais vivre de son. Et puis, il y avait la trouille. Mettez-vous à ma place !
A peu près en même temps, j'ai commencé à marcher en donnant la main (cahin, caha) à "mon guide" (maman, papa ou quelqu'un en charge de me prévenir de tous les obstacles : une marche, un mur, une porte, un escalier...). Il a fallu que j'apprenne l'équilibre aussi. Et je vous jure que sans la vue, c'est pas évident !
C'est ainsi que, finalement, j'ai marché de façon "autonome" vers mes trois ans (parce qu'il fallait bien et qu'on m'y obligeait !). Aujourd'hui, je commence à prendre plus d'assurance et d'initiatives dans les lieux que je connais... mais j'oublie souvent de mettre mes mains devant moi. Petit à petit, on me donne à l'école une "pré-canne". C'est un drôle de truc comme un manche d'une tondeuse à gazon (donc un arceau), sauf qu'à l'extrémité, il y a un rouleau qui roule sur le sol. Cela m'apprend à "sentir" les obstacles par le biais du "manche". Enfin, il faudra attendre que je sois grand pour me donner une vraie canne et que je sache l'utiliser. Il faudra surtout, que j'en sois capable intellectuellement, que je réfléchisse un petit peu plus dans ma petite tête, parce que si ça devait être comme aujourd'hui, je m'en moquerais et abandonnerais ma canne n'importe où.

Comme je me déplace parfois tout seul, il est important que rien ne traîne à terre dans la maison et que les choses se trouvent toujours à la même place (comme ma bascule par exemple). Une chaise oubliée en retrait de la table ? "Et bardaf, c'est l'embardée" (en hommage au génial et regretté Manu Thoreau). Une balle de tennis oubliée par le chat ? "Et zip!". La chienne couchée n'importe où ? "Kaï Kaï Kaï" quoiqu'à la longue, elle a compris : même si elle dort, quand elle m'entend arriver, elle dégage aussitôt.
Bref, c'est bizarre, mais tous les membres de la famille (y compris mes soeurs), qui étaient plutôt bohêmes, sont devenus de supers rangeurs ! Hé, hé, hé !

A propos de ma mobilité, Papa rêve qu'un jour les chercheurs pensent aux millions d'aveugles et malvoyants dans le monde (100.000, rien qu'en Belgique - c'est dire s'ils sont nombreux terrés chez eux !). Ce serait génial de développer un GPS encore plus précis (on y vient), mais surtout, qu'on crée des appareils adaptés à nous : avec lequel nous pourrions parler et qui nous répondrait, par exemple : "vous vous trouver rue Dupont". Ce serait la révolution pour nous tous !

Toujours à ce propos, ce serait chouette si tout le monde faisait un réel effort pour ne pas se parquer sur un trottoir ou un angle de rue ... Il nous arrive souvent, à papa ou maman avec moi, de devoir descendre dans la rue parce que quelqu'un de "pressé" ou "inconscient" se parque mal (comme lors du marché de Boitsfort le dimanche matin où on ne va pas me dire qu'on ne peut pas faire cinquante mètres de plus à pied). Et puis il y a ces chantiers publiques, où de plus en plus, vu le principe d'appel d'offres publique, les sociétés ne font plus rien pour sécuriser les piétons. Les spécialistes (observez bien et vous verrez que j'ai raison), sont ceux qui travaillent en sous-traitance pour les grandes compagnies d'électricité ou de télécommunication. Papa, il leurs a bien écrit, mais il n'est pas Premier Ministre (et il a pas envie de le devenir).

Conclusion : pensez à nous, aux autres... et vous verrez que le monde ira mieux. A force de faire plaisir (et attention aux autres), on vous rendra la pareille et le monde changera !
Bisous. Lou.

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26/04/2004

Chronique 10

(Femmes d'Aujourd'hui N°17 - 22/04/04)

Les contacts physiques

Le fauteuil qui pleure !


J'adore les guili-guili... Et comme j'ai tendance à projeter mes sentiments sur des objets (quels qu'ils soient), papa a trouvé la parade un jour où j'étais pas de bonne composition (je pleurais). Du coup j'ai dit : "Le fauteuil, il pleure !" Papa a tourné cela à l'humour en me traitant de coquin et en m'expliquant qu'un fauteuil, ça ne pleure pas ! J'ai récidivé. Alors il m'a chatouillé... et je suis revenu dans le positif.
Depuis lors, je m'amuse à tourner toute la famille en bourrique, en faisant exprès de dire : "Le fauteuil qui pleure!". C'est le signal pour une séance de chatouillis terribles... que j'adore. (Cfr. Photo). Comme quoi, je les ai pris à leur propre piège ! N'empêche que, pour être honnête, ça m'arrive souvent de faire ce genre de transfert : "le téléphone, il pleure" (si je peux pas parler à Bon-Papy), ou "la table, elle a mal" (lorsque je me suis cogné) etc... A chaque fois, mes parents me corrigent... Mais je sais pas si je les laisserai gagner ce combat !

Roudoudou !

Y'a des moments aussi où j'aime bien être "Roudoudou". Papa, il dit toujours que le plus grand bonheur pour une maman ou un papa, c'est lorsque son petit enfant se trouve endormi dans les bras dans une relation de confiance et d'abandon total. Il boit du petit lait, à ces moments là. Mais avec la plupart des enfants, cette relation finit un jour par se faire plus rare, voire disparaître.
Avec moi, point de cela ! Je n'ai, de toute façon, guère le choix : il me faut faire confiance aux autres, vu mes handicaps. Bref, je peux être tout câlin dans les bras des gens. D'ailleurs, j'ai appris à faire de mignons câlins... Et puis, j'ai copié ma soeur Eva en faisant de grandes déclarations d'amour à mes parents : "Je t'aîîîîme, ma maman !" (ou mon papa). Et ça, ils me montrent bien qu'ils apprécient beaucoup. Ca donne le change aux moments difficiles

La petite couette toute douce...

J'aime donc aussi la douceur ! Depuis que je suis né, ou plutôt, depuis qu'elle sait que je suis aveugle, maman a eu l'idée géniale de me mettre dans mon lit une couette toute douce, comme de la soie. Je l'adore : elle est à la fois mon oreiller, ma couverture, et mon doudou. En réalité, c'est la couette de quand maman était petite. Du coup, faut bien avouer, elle n'est pas en très bon état. J'vous dis pas combien de fois il a déjà fallu la raccommoder d'urgence parce que le rembourrage s'échappait des parties toutes usées. Je l'aime tellement... Elle m'est indispensable. D'ailleurs, souvent, au lieu de dire que je vais au lit, je dis : "On va retrouver sa couette toute douce".
A ce propos, vous pouvez pas imaginer dans quelles positions papa et maman me retrouvent parfois endormi : souvent complètement découvert (malgré une deuxième couette). Toutes les positions sont bonnes : roulé en boule, à genoux recroquevillé sur moi-même, étalé de tout mon long, assis, jambes écartées et le corps couché en avant sur le matelas. Faut dire que je suis d'une souplesse incroyable ! J'pourrais dormir n'importe où et n'importe comment. Ca m'arrive même de m'endormir sur le plancher du living quand je suis crevé d'une journée bien remplie.
A un moment donné, ils avaient enlevé deux barreaux de mon lit pour me permettre de me déplacer dans ma chambre jusqu'au jour où ils m'ont retrouvé un matin endormi par terre, sans couette. Du coup, ils ont remis les deux barreaux. De toute façon, je sais très bien enjamber les barreaux le matin et le soir. Mais c'est vrai que depuis, je reste dans mon lit au moment de dormir.

18:34 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

15/04/2004

Chronique 9

(Femmes d'Aujourd'hui N°16 - 15/04/04)

Mise au point

Une fois n'est pas coutume, c'est le papa de Lou qui s'exprimera en son nom propre dans cette chronique.

Cela fait deux mois maintenant qu'est publiée cette chronique dans votre magazine : l'occasion pour moi, son papa, de faire un petit point.

Vous n'êtes pas sans savoir qu'à l'origine, cette chronique a été initié sur internet (cfr. liens dans la colonne de droite) où de nombreuses questions, remarques ou commentaires m'ont été adressés. Il me semble important de prendre le temps de vous les évoquer.

Il est clair que le récit de la vie de Lou, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comporte une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Lou exprime ses sentiments, mais pas ses pensées, sa perception.
Néanmoins, une série de questions se posent :

Ai-je le doit d'ainsi lui prêter des réflexions qu'il n'a jamais exprimés oralement ?
Je le pense dans la mesure où son comportement parle pour lui et qu'au bout de cinq ans, j'ai appris à décoder notre petit bonhomme.

Ai-je le droit de rendre publique sa vie privée ?
Pour y avoir longuement réfléchi avec sa maman, je répondrai ceci : si un jour Lou devrait atteindre les facultés mentales qui lui permettraient de lire ou entendre les écrits à son propos, il découvrira, tel un journal de bord, le "combat" permanent que nous aurons mené pour lui permettre de vivre dans le monde qui l'entoure. Je lui expliquerai aussi combien le partage de notre expérience avec lui a apporté réconfort et encouragement à nombre de lecteurs du site, sans pour cela qu'ils soient handicapés ou qu'ils aient un enfant handicapé.
Je lui lirai certains témoignages reçus : celui de ce papa qui avait depuis trop longtemps oublié ses enfants ; celui de cet autre papa ayant un Petit Prince différent comme lui, et qui a retrouvé force et courage ; de ce grand frère de onze ans, qui après avoir lu le site, a dit "je t'aime" pour la première fois à sa petite soeur handicapée de sept ans qu'il fuyait.

L'éventuelle notoriété de Lou ne risque-t-elle pas de lui être préjudiciable ?
Je pense tout le contraire : Lou aura besoin des autres, comme nombre de personnes handicapées. Et si donc le comportement des gens vis-à-vis de lui devait être accueillant, c'est non seulement un service que je lui rends, mais un service à l'ensemble des personnes handicapées dépendantes de l'aide et de la générosité des autres, car oui, Je fais de Lou un porte-parole pour tous ceux dont la vie est "différente" de la norme.

Enfin, est-il sain de gagner sa vie en racontant la vie de son fils ?
Ma réponse est très claire à ce propos : si un jour, que ce soit par un film ou une publication à propos de Lou, je devais rencontrer le succès et par là même avoir des revenus importants, il me semble évident qu'outre le fait de permettre à ma famille de vivre décemment, je consacrerais cet argent à assurer l'avenir de Lou qui, sans un miracle, sera intellectuellement incapable de gagner sa vie. Car il n'y a rien qui me soit plus insupportable que d'imaginer qu'il soit placé dans une institution le jour où nous, ses parents, ne seront plus.

Enfin, s'il est un message que j'essaye de faire passer au travers de mes écrits à propos de Lou, c'est bien ce que lui-même a fini de me convaincre à son contact : on s'enrichit de la différence de l'autre.
Comme je l'ai évoqué dans une des "lettres à Lou" écrite sur internet, s'il est un fondement de tous les maux de l'humanité (en dehors des accidents et des catastrophes naturelles), c'est bien celui de la peur de l'autre, de cette différence qui nous renvoie à nos propres remises en question.

Ceci dit, vos avis et réactions nous intéresse, car précisément, les remises en questions sont à chaque fois l'occasion de réfléchir et s'enrichir.
Au plaisir de vous lire donc.

Le papa de Lou.

13:41 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

08/04/2004

Chronique 8

(Femmes d'Aujourd'hui N°15 - 08/04/04)

Au rayon langage

Je... tu... il...


.Compliqué la langue française ! O.K.,O.K., je fais pas beaucoup d'efforts, mais c'est pas simple dans ma tête.
Dès que j'ai commencé à parler (vers mes un an et demi), j'ai mélangé le "je", le "tu" et le "il" : en fait je répétais les phrase entendues. Et pour compliquer un peu plus les choses, je confondais parfois aussi l'affirmation et la négation. Papa, il a appelé cela de la confusion mentale. Résultat, quand je voulais ma tétine pour aller dormir (ou après un bobo), je disais : "Tu veux ta tute". Alors mes parents, ils ont trouvé le truc pour me corriger. Ils m'ont répondu : "Non, je ne veux pas ma tute !". J'étais alors obligé de leurs dire : "je veux ma tute". (Qu'est ce qu'ils peuvent être ch... parfois !)
Du coup, comme j'appréciais pas trop leur jeu, il m'est arrivé de les tourner en bourrique en systématisant notre communication de la sorte : je disais mal une phrase ("tu veux de l'eau ?"), ils me répondaient ("non je ne veux pas de l'eau"), et je disais enfin la phrase correcte ("je veux de l'eau s'il te plaît, maman"). Ça en devenais presque un rite.
Il a fallu quand même presque trois ans pour en venir à bout, même qu'aujourd'hui encore, parfois je me trompe... ou je le fais exprès, par jeu

"Hè 'oigts 'ans ha houch"

Dans le même rayon, il y a eu les doigts dans la bouche. Je ne sais pas pourquoi papa et maman me demandaient tout le temps d'enlever mes doigts dans ma bouche quand je parlais. C'est pourtant si gai de se tripoter les dents, la joue, la langue. Je faisais ma visite du moi, quoi ! Enfin bon, je reconnais que quand je parlais comme ça, c'était encore plus dur à suivre.
Je l'ai compris parce que mes parents ont une fois de plus trouvé le truc : me prendre à mon propre jeu. Ils se sont mis à me répondre en mettant aussi leur doigt dans la bouche.
Du coup, j'ai ri et j'ai obéi... en mettant généralement le doigt une dernière fois en bouche pour dire : "houhou, hi heu ha hetre hè 'oigts 'ans ha houch !"* (*Loulou, il peux pas mettre les doigts dans la bouche).

Aaah, que je cause !

Au delà de ces aspects, rites et jeux, je suis en réalité un grand bavard. J'adore dire n'importe quoi.
Par contre je déteste répondre aux questions : je fais alors semblant de ne pas entendre ou de ne pas comprendre... à moins que je ne le fasse pas exprès, mais de cela, je vous en reparlerai bientôt.
Je m'amuse donc à aligner des mots au hasard de ma pensée. Un exemple ?
Je joue souvent à téléphoner. Pour de vrai, avec Bon-Papy (ou papa et maman quand ils ne sont pas là), et pour de faux avec le téléphone "Toy Story" de Buzz L'Eclair. J'cause alors à monsieur René ou au Petit Chien Courage(*). Et comme je pousse sur tous les boutons qui font tantôt de la musique, tantôt entendre la voix de Buzz l'Eclair, ça donne un truc assez cocasse dans le genre : - Moi: "Allô ? Allô ! Oui, j'ai perdu les vacances de Mr René..." - Le téléphone: "I'm Buzz l'Eclair, for the rescue !" - Moi: " Oui, oui, oui, Monsieur René, c'est vrai... Oui, merci, au revoir.. " - Musique- "Oui, oui, c'est important, Monsieur René,..., Oui, je téléphone... Oui mais non. Ca va, ça va, ça va, ça va.... " - Le téléphone : "To infinity and beyond" - Moi : "Non, il n'y a pas de problème... On ne peut pas taper, Monsieur René ! C'est bien de ne pas mordre, petit chien courage. Au revoir !" Puis je pousse plusieurs fois sur la même touche : "I am Buzz L'Eclair, I am, I am, aya, aya, aya..." Je me marre. "To infinity and beyond, To in, to in, to in, to infinity" - "Bu... bu... Buzz l'Eclair".

...Ça c'est moi quand je joue avec les mots, enfin un exemple parmi d'autres.

19:57 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

01/04/2004

Chronique 7

(Femmes d'Aujourd'hui N°14 - 01/04/04)

Mes peurs

Je vous parlais la semaine dernière de mes peurs et ce n'est pas un vain mot.
Tout ce que je ne connais pas et toutes nouvelles propositions qu'on me fait reçoivent de manière invariable la même réponse : "Non ! J'veux pas!". Et quand on insiste, je sors la phrase magique : "J'ai peur !".

Ben oui, j'ai des peurs, légitimes il me semble. Il faut dire que les premiers mois de ma vie ont été particulièrement chahutés : quatre mois parsemés d'examens médicaux en tous genres que j'ai très mal vécu parce que je ne voulais pas me laisser faire (électroencéphalogramme, prises de sang, échographie, examens de la vue...), soit autant d'agressions qui n'apportaient aucune réponse à mon absence de regard et à mon problème essentiel du moment : la soif permanente. Car outre mes nerfs optiques atrophiés, j'ai l'hypophyse sous-développée ce qui entraîne que je ne retiens pas l'eau. Je bois et ça ressort aussi vite (heureusement, aujourd'hui, un médicament que je prends matin et soir corrige le problème).

Et puis, au-delà de ça, il y a tout simplement que je viens d'une autre planète et que la vôtre n'est guère rassurante. C'est comme si je vous déposais sur Mars et que je vous demandais d'entreprendre des tas de choses, de toucher des matières que vous ne connaissez pas, de manger des aliments inconnus, et les yeux bandés, s'il vous plaît ! ...Le feriez-vous sans rechigner ?

Ceci dit, je dois bien le reconnaître, j'exagère aussi dans l'autre sens. Dès qu'on me propose quelque chose, je saute le "non!" et réponds immédiatement: "J'ai peur!". Ben ouais, si ça ne tenait qu'à moi, je resterais bien sur ma petite planète faite de musiques, de sons, et de sensations de mouvement. Mais hélas, maman, papa et les personnes qui s'occupent de moi ne me laissent pas faire. Je les entends me dire et me redire qu'il y a plein de choses merveilleuses à découvrir ou qu'il est nécessaire que j'apprenne ceci ou cela. Rien de bien neuf finalement : c'est le lot de tous les enfants et tous les parents, sauf qu'avec moi, ça peut tourner en guerre de tranchée.

"Jouer avec mes petites mains"

Je suis donc frileux à l'idée de toucher n'importe quel objet que je connais pas ou d'entreprendre de nouvelles activités, ce qui provoque souvent des rapports de forces parce que papa et maman ne s'en laissent pas compter. Avec moi, il faut savoir tantôt ruser, être patient et me rassurer en rajoutant une bonne couche d'intonations chaleureuses, tantôt m'y forcer ou utiliser une grosse voix, et toujours mes féliciter et me rassurer après exécution.
A ce propos, il y a deux ans, ma Maîtresse Marie-Anne a trouvé LA phrase pour me motiver : "Loulou, tu dois jouer avec tes petites mains". Mes parents ont aussitôt fait de récupérer l'expression. Du coup, tous les matins, en voiture pour aller à l'école, ils me le rappellent, comme un clou qu'on enfonce, encore et encore : "Joue bien avec tes petites mains avec Marie-Anne!"

Depuis lors, c'est devenu un grand classique de mon langage, d'autant plus que j'ai toujours la même maîtresse depuis trois ans. Chaque fois que j'obtempère et fais ce qu'on me demande, je dis pour me rassurer moi-même et avec une intonation motivée : "Tu vois que tu(*) ne dois pas avoir peur de jouer avec tes petites mains !" (*J'ai longtemps confondu le "tu" et le "je", mais de cela, je vous en parlerai sous peu).

Une dernière anecdote : mes "j'ai peur" sont devenus aussi un jeu de provocation que je lance pour me faire chatouiller. C'est papa qui a lancé ça quand il trouvais que j'exagérais, et du coup, maintenant je le dis avec plein de malices dans l'attente de la sentence guillerette.

10:21 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |