15/04/2004

Chronique 9

(Femmes d'Aujourd'hui N°16 - 15/04/04)

Mise au point

Une fois n'est pas coutume, c'est le papa de Lou qui s'exprimera en son nom propre dans cette chronique.

Cela fait deux mois maintenant qu'est publiée cette chronique dans votre magazine : l'occasion pour moi, son papa, de faire un petit point.

Vous n'êtes pas sans savoir qu'à l'origine, cette chronique a été initié sur internet (cfr. liens dans la colonne de droite) où de nombreuses questions, remarques ou commentaires m'ont été adressés. Il me semble important de prendre le temps de vous les évoquer.

Il est clair que le récit de la vie de Lou, bien que tous les faits rapportés soient bien réels, comporte une interprétation que je fais en fonction de son comportement. Lou exprime ses sentiments, mais pas ses pensées, sa perception.
Néanmoins, une série de questions se posent :

Ai-je le doit d'ainsi lui prêter des réflexions qu'il n'a jamais exprimés oralement ?
Je le pense dans la mesure où son comportement parle pour lui et qu'au bout de cinq ans, j'ai appris à décoder notre petit bonhomme.

Ai-je le droit de rendre publique sa vie privée ?
Pour y avoir longuement réfléchi avec sa maman, je répondrai ceci : si un jour Lou devrait atteindre les facultés mentales qui lui permettraient de lire ou entendre les écrits à son propos, il découvrira, tel un journal de bord, le "combat" permanent que nous aurons mené pour lui permettre de vivre dans le monde qui l'entoure. Je lui expliquerai aussi combien le partage de notre expérience avec lui a apporté réconfort et encouragement à nombre de lecteurs du site, sans pour cela qu'ils soient handicapés ou qu'ils aient un enfant handicapé.
Je lui lirai certains témoignages reçus : celui de ce papa qui avait depuis trop longtemps oublié ses enfants ; celui de cet autre papa ayant un Petit Prince différent comme lui, et qui a retrouvé force et courage ; de ce grand frère de onze ans, qui après avoir lu le site, a dit "je t'aime" pour la première fois à sa petite soeur handicapée de sept ans qu'il fuyait.

L'éventuelle notoriété de Lou ne risque-t-elle pas de lui être préjudiciable ?
Je pense tout le contraire : Lou aura besoin des autres, comme nombre de personnes handicapées. Et si donc le comportement des gens vis-à-vis de lui devait être accueillant, c'est non seulement un service que je lui rends, mais un service à l'ensemble des personnes handicapées dépendantes de l'aide et de la générosité des autres, car oui, Je fais de Lou un porte-parole pour tous ceux dont la vie est "différente" de la norme.

Enfin, est-il sain de gagner sa vie en racontant la vie de son fils ?
Ma réponse est très claire à ce propos : si un jour, que ce soit par un film ou une publication à propos de Lou, je devais rencontrer le succès et par là même avoir des revenus importants, il me semble évident qu'outre le fait de permettre à ma famille de vivre décemment, je consacrerais cet argent à assurer l'avenir de Lou qui, sans un miracle, sera intellectuellement incapable de gagner sa vie. Car il n'y a rien qui me soit plus insupportable que d'imaginer qu'il soit placé dans une institution le jour où nous, ses parents, ne seront plus.

Enfin, s'il est un message que j'essaye de faire passer au travers de mes écrits à propos de Lou, c'est bien ce que lui-même a fini de me convaincre à son contact : on s'enrichit de la différence de l'autre.
Comme je l'ai évoqué dans une des "lettres à Lou" écrite sur internet, s'il est un fondement de tous les maux de l'humanité (en dehors des accidents et des catastrophes naturelles), c'est bien celui de la peur de l'autre, de cette différence qui nous renvoie à nos propres remises en question.

Ceci dit, vos avis et réactions nous intéresse, car précisément, les remises en questions sont à chaque fois l'occasion de réfléchir et s'enrichir.
Au plaisir de vous lire donc.

Le papa de Lou.

13:41 Écrit par Luc Boland | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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