Chronique de Lou (Femmes D'Aujourd'hui) - Bonjour, j'm'appelle Lou. Chui un p'tit garço...

Chronique de Lou (Femmes D'Aujourd'hui)

39931

Archive

UN COMMENTAIRES ?
ME CONTACTER ?
MAILING LIST ?

Pour me contacter (enfin, mon papa), ou vous inscrire à la mailing liste : VOIR EN BAS DE CETTE COLONNE

Bonjour,
je m'appelle Lou. J'ai 6 ans (5 ans pour ce qui concerne ce récit). Je suis aveugle de naissance, et profondément différent dans ma tête.... Mon papa a décidé de réaliser ce site pour vous faire partager l'expérience un peu folle qu'est mon apprentissage de la vie.
Lou A bientôt ! Lou

MISE EN GARDE

...avec toutes mes excuses pour les personnes qui ne l'auraient pas compris, tous les textes de ce site sont pensés et écrits par moi-même (son papa). Lou n'en est pas capable, tout comme il n'est pas capable, actuellement de comprendre "un ordinateur", "internet", ou se concentrer sur une conversation. Seul l'avenir nous dira s'il parviendra à comprendre le monde qui l'entoure et s'il choisit de s'y intégrer.

Ca n'arrive qu'aux autres...

Un cas sur dix millions... Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. 235 cas naissent chaque année aux Etats-Unis. C'est dire le rareté de mon cas... On appelle cela, un maladie orpheline. Mais moi, je ne le suis pas du tout ! Tant qu'à choisir, j'ai choisi de naître chez eux... Ils m'avaient l'air sympa ! Je suis né le 12/08/1998

Ne sortez pas vos mouchoirs !

Hé, soyons clair ! Mon papa, y fait pas ce site pour vous faire verser une larme... Y'a juste qu'il a du temps pour le moment... beaucoup de temps... (la culture n'est plus une priorité dans ce beau royaume). Enfin, il a de moins en moins de temps aujourd'hui avec le succès rencontré par cette chronique. Comme s'il avait déclenché quelque chose d'invisible ! Mais donc voilà, il a plein d'anecdotes, de photos étonnantes à partager et à vous montrer à mon propos.

Qu'ai-je ?

Je suis atteint du syndrôme de dysplasie-septo-optique. Kesako ? Une malformation congénitale dont les symptômes varient d'un enfant à l'autre. Un cas sur dix millions... Je suis donc le seul cas de mon espèce recensé en Belgique en 1998. On appelle cela un maladie orpheline. En gros, ma "différence" provient d'une "ligne" transversale de mon cerveau qui a oublié de se former durant mon développement in utero. J'ai donc les nerfs optiques atrophiés, pas de septum - c'est une membrane qui sépare les deux ventricules de mon cerveau - (les doc's, ils disent à mes parents qu'on ne sait pas encore à quoi sert cette membrane). Enfin, j'ai une hypophyse sous développée (Il paraît que ça sert à tout le système hormonal, bref les glandes quoi !). Avec ce syndrome rare, il n'ya pas de règles ni de cause médicale avérée : certains de mes "collègues" ne sont pas totalement aveugles, d'autres n'ont pas leur tête sur les épaules. Bref, ça varie d'un cas à l'autre. Du haut de mes cinq ans et en dehors de ma cécité définitive, il est impossible de pronostiquer le développement mental qui sera le mien. Mais ce que je peux déjà vous dire, c'est que je suis pas idiot et qu'en ce qui concerne les sentiments, j'en connais un sacré brin. Je suis bourré de tendresse et d'amour. Et c'est la chose la plus importante dans la vie, non ?

Moi, le jour de ma naissance

Mais comment font-ils?

A lire toutes ces aspects qui font que je suis si différent des autres (voir les autres articles), vous devez vous demander : "mais comment font-ils pour tenir le coup, tes parents?". Et bien, malgré que vous n'êtes pas au bout de vos surprises (y'en a encore des choses à vous raconter, et puis j'vous ai pas encore parlé de mon diabète insipide, des piqûres d'hormones et autres médications nécessaires au bon état de mon corps...), mon papa et ma maman, y sont heureux... J'vous jure! Parce qu'ils s'aiment. Tout simplement. Et comme ils sont très amoureux, ils aiment les fruits de leur amour : moi et mes deux grandes soeurs. Ceci dit, c'est vrai, c'est pas facile tous les jours... Y'a les coups de blues, les découragements... surtout du côté de papa. C'est la vie. Tout simplement.

Moi, à six mois

Pourquoi cette chronique ?

Suite à des questions (positives) posées à propos de la raison d'être de ce site, je vous répondrai en trois temps : 1. Tout d'abord, parce que chacun a ses souffrances, ses blessures, et que cela fait du bien de les partager, et d'y voir le "positif". Lou est une expérience d'une telle richesse. Nous ne pouvons plus voir la vie de la même manière. Et cela, nous avons envie de le partager. 2. Ensuite, parce que nous avons été témoins, nous parents de Lou, d'une scène d'une tristesse infinie. Cela s'est passé lors d'une séance d'information dans une institution pour handicapés où nous étions venu découvrir le lieu. Un couple ayant un enfant handicapé mental de 18 ans (présent dans la salle) s'est plaint du comportement de leur fils, de son manque de progrès. Jusqu'à le prendre publiquement à parti : "Hein oui, que t'es pas foutu de manger proprement ?". Et lui, de répondre poliment: "oui". Cela a duré un quart d'heure... de dénigrements de leur enfant devant une salle abasourdie. Nous en avions la nausée. Pas moyen de les raisonner. Leur blessure était trop profonde. Alors si ce site peut aider d'autres parents à prendre la vie autrement, à accepter la différence de leur enfant, quelle qu'elle soit, nous serons heureux. 3. Enfin, la dernière raison, c'est qu'étant "artiste" (scénariste, réalisateur, auteur...) sans travail depuis un an et demi, je prépare quelque chose à propos de mon bonhomme et de notre regard sur la vie. Je sais pas encore quoi... Un livre ? un film ? Un documentaire ? C'est le petit Poucet qui pose une pierre après l'autre. Et ce site m'éclaircit progressivement la tête.

Moi, à un an

MERCI, MERCI, MERCI !

...Merci à tous pour vos commentaires, courriers et autres encouragements. Cela donne beaucoup de pêche à Papa et Maman... Et si cela vous tente, n'hésitez pas à revenir lire régulièrement la suite de mes aventures, parce qu'on a encore pleins de choses à vous raconter ! Et puis, parlez-en autour de vous... Le but, c'est de se faire du bien : à nous... et à vous !

Re-moi à un an

LOU EN SON ET EN IMAGE

LES SITES DE LOU

POUR M'ECRIRE

Pour m'écrire
CLIQUEZ -ICI

MAILING-LIST

Pour vous inscrire à la mailing-list du "site de Lou" et de "lettres à Lou"
CLIQUEZ -ICI

Bonjour, j'm'appelle Lou. Chui un p'tit garçon qui n'voit bien qu'avec le coeur, ce qui rend la vie de mes parents et mon éducation épiques ! Chui donc aveugle et différent dans ma petite tête blonde.

Utilisez ce lien si vous voulez ajouter un signet ou un lien direct vers cet article...

Je déménage !

Attention, ça y est, le blog originel de Lou a déménagé : CLIQUEZ-ICI J'espère que vous nous suivrez... N'oubliez pas de modifier vos favoris et vos liens (si vous avez référencé le site de Lou). Merci. Le papa de Lou.

	Luc Boland - 24-11-2004, 21:35:29


Page précédente

RAPPEL: COPYRIGHT

... Pour rappel, tous les textes et toutes les photos sont la propriété intellectuelle de son auteur (Luc Boland). Aucune exploitation (commerciale ou non commerciale), que ce soit des images ou du récit, ne peut être faite sans l'accord des ayants droits. Merci.

DES PHOTOS DE MOI (par Thème)

Pensif, rêveur ? C'est la photo préférée de mon papa.(cliquez dessus pour l'agrandir)